▲ 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수가 14일 오후 1시 30분 국회 의원회관 제6간담회실에서 열린 '희귀·난치성질환 치료제 접근성 개선 방안 모색' 토론회에서 '한랭응집소병 치료현황과 치료제 접근성 개선방안'을 주제로 발제하고 있다. /사진=서민지 기자

환자 신약 접근성 개선방안 모색

[동아경제신문=서민지 기자] 희귀·난치성 질환 환우들이 치료제가 급여등재되기까지 빠르게 해결되길 촉구하고 있다. 환자가 앓고 있는 질환이 아직 희귀질환으로 지정되지 않은 경우 보험 혜택을 보기 위해 무기한 대기해야 하며, 희귀질환으로 지정되어 치료제가 존재한다고 할지라도 국내에 도입되기까지 보험등재 절차를 거치지 않으면 치료를 시작할 수 없다는 지적이다.

14일 오후 1시 30분 국회 의원회관 제6간담회실에서 열린 '희귀·난치성질환 치료제 접근성 개선 방안 모색' 토론회가 열렸다.

이날 토론회는 한랭응소집병과 신경섬유종증의 치료 지원 현황을 살펴보고, 환자의 신약 접근권을 모색하고자 마련됐다.

더불어민주당 최혜영 국회의원은 "아직도 대체의약품이 없는 고가의 의약품이 많고, 치료제가 있어도 돈이 없어 고통받는 환자가 많다"라며 "어렵게 진단해 병명을 확인했는데, 초고가의 약제로 의약품을 사용하지 못하거나 가계에 부담을 안고 치료를 받는 상황이 발생하고 있다"라고 말했다.

한국희귀난치성질환연합회 김재학 회장은 "이번 정부는 희귀·난치성 질환 환자들의 치료 접근성을 향상하기 위해 건강보험 신속등재를 66번째 국정 과제로 선정했다"면서 "실제로 급여등재 기간 단축 방안을 실행해 나가고 있지만 치료현장에서 환자들이 경험하는 제도와의 간극은 여전하다"라고 지적했다.

삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수, 서울아산병원 소아청소년과 이범희 교수가 '한랭응집소병 치료현황과 치료제 접근성 개선방안', '신경섬유종증 치료제 신속 급여 필요성'을 주제로 발제했다.

발제에 이어 토론이 진행됐다. 한국복지대학교 최영현 특임교수의 사회로, 한국환자단체연합회 이은영 이사, 한국희귀난치성질환연합회 김진아 사무국장, 뉴스더보이스 최은택 편집국장, 보건복지부 보험약제과 이하림 사무관, 질병관리청 희귀질환관리과 조우미 사무관, 건강보험심사평가원 김국희 신약등재부장이 참여했다.

한편, '희귀·난치성질환 치료제 접근성 개선 방안 모색' 토론회는 더불어민주당 최혜영 국회의원이 주최하고, 한국희귀난치성질환연합회가 주관했다.