▲ 오는 23일 오후 2시 서울 여의도 국회의원회관 제3간담회의실에서 남인순·서영석 국회의원 공동 주최, 대한신장학회 후원으로 ‘중증 IgA 신병증 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회’가 열린다. / 자료=남인순·서영석 국회의원실

[동아경제신문=유경석 기자] 국회서 중증 IgA 신병증 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회 열린다

희귀 난치성 질환인 중증 IgA 신병증 환자의 치료 기회 보장에 대한 사회적 요구가 커지는 가운데, 현행 의료 체계의 사각지대를 진단하고 건강보험 적용 등 실질적인 제도 개선 방안을 마련하기 위한 입법적 가이드라인을 정립하는 논의의 장이 마련된다.

20일 국회 행사 계획에 따르면, 오는 23일 목요일 오후 2시부터 서울 여의도 국회의원회관 제3간담회의실에서 ‘중증 IgA 신병증 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회’가 개최된다.

이번 토론회는 환자의 치료 기본권 보장을 위한 희귀질환 지정 및 건강보험 적용 등 현장에서 발생하는 제도적 한계와 다부처 조율 과제를 해소하고자 기획됐다.

이날 행사는 이정표 대한신장학회 정책이사(보라매병원 신장내과)의 사회로 진행된다. 

양재원 교수(원주세브란스병원 신장내과, 대한신장학회 보험법제이사)가 ‘중증 IgA 신병증 환자의 치료 기본권 보장을 위한 제도적 과제: 희귀질환 지정과 건강보험 적용’을 주제로 정책 가이드라인 조율안을 제안한다. 

이어 최범순 대한신장학회 이사장(은평성모병원 신장내과 교수)이 좌장을 맡아 지정 토론을 이끈다. 

토론에는 문주영 강동경희대병원 신장내과 교수, 임지수 IgA 신병증 환우, 김윤미 청년의사 기자, 윤성희 질병관리청 희귀질환관리과장, 이숙현 건강보험심사평가원 신약등재부장, 강준혁 보건복지부 보험약제과장이 참여한다.

참석자들은 중증 IgA 신병증 치료 관련 가이드라인 조율안, 대한신장학회가 요구하는 희귀질환 지정 대책, 보건당국 및 현장이 제기하는 건강보험 적용 정합성 확보 과제에 대해 다각적인 의견을 교환하며 제도 안착을 위한 공조 체계를 공고히 할 계획이다.

한편 ‘중증 IgA 신병증 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회’는 남인순, 서영석 국회의원이 공동 주최하며 대한신장학회가 후원한다.

유경석 기자(kangsan0691@naver.com)